陈小慧

人都是吃五谷杂粮长大的，都会生病。达官显贵也会生病，即使悬壶济世的大夫也会扮演病人的角色。如果不幸得了帕金森病，虽然万般不情愿，便要和疾病共生、共处，活出新的平衡来。对于患者和他的主管医生来说，扮演好患者这个角色，做一个称职的患者，是一个双赢的结果，也是一门学问。今天我们就来谈谈这门学问。

接受现实，与疾病共处，与医生一条战线

作为帕金森病患者，您需要正确认识疾病。

首先，帕金森病是慢性进展性疾病，不可治愈。但是高血压、糖尿病也同样不可治愈，一样会有脑子、心脏、肾脏多个系统的并发症，而人们对于高血压和糖尿病却不及帕金森病恐惧。衰老若是一种疾病也不可治愈，却也没有人奢望逆转衰老。所以首先您需要学会接受这个事实。

其实，虽然目前帕金森病尚不能治愈，但是相比数十年前，已经有了较为有效的药物治疗和手术治疗手段。对于专科帕金森医生来说，如何能把现有有效的治疗调整到最为合理，恰到好处的掌握手术时机，是一块试金石，也是患者的福气；而如何在开期（状态好的时候）、关期（状态不好的时候）选择合适的社会活动，则是一名帕金森病患者的必备技能了，这就是帕金森病患者与疾病共处的例子。

那么关于角色转换问题，不论你原来是做什么的，患病后共同的角色就是“帕金森病患者”。即使久病成医，也只是在自己身上得到经验；即使查阅资料，也只是获得“一般”常见的数据。而帕金森病专科医生在门诊见证了无数帕金森病患者的经历，积累了很多经验，常见的，特殊的类型都有。你要相信你的大夫，借鉴他们的经验。专病医生和患者的目的是一致的：共同管理疾病，提高患者生活质量。专病医生需要患者的帮忙：记录在家的状态，不适的情况，不适出现的时间、以及与服药的关系，做好日记。您需要做的，是帮助专科医生清清楚楚认识到您要解决的问题，而不是自己解决问题。

最后，除了患者和医生，家庭也需要共同参与。疾病不仅关系患者本人和医生，还关系到这个家庭。家庭的共同参与对患者提高生活质量很重要，家庭护理、康复和心理支持，对患者都是非常重要的。而帕金森病作为慢性疾病，难以避免地会给家庭带来负担，包括时间精力上的和财力上的，家庭需要克服困难，共同参与疾病的管理。

总结几个帕金森病患者的常见问题：

Q1. 我真的是帕金森病吗？为什么同是帕金森病，我们的表现截然不同？

A1. 帕金森病有三个主要的症状，运动迟缓、静止性震颤、肌强直，而患者的症状是这几个主要症状的组合，所以每个人的表现不尽相同；另外，帕金森病会有其他不涉及运动的症状，比如嗅觉减退、疼痛、便秘、头晕等等，所以患者的临床表现会有差别是很正常的。

Q2.什么食物对帕金森病有利，什么食物需要避免食用？

A2. 帕金森病没有特殊的忌口食物，但是牛奶、肉类等高蛋白的食物需要避免与左旋多巴类药物（息宁、美多芭）同时服用，一般建议间隔1小时以上，原因是避免高蛋白影响药物的吸收。其他食物如咖啡、绿茶、蚕豆可适当食用，目前虽然没有直接证据提示咖啡、绿茶、蚕豆对帕金森病有绝对的好处，但是可能会有一定益处。

Q3. 得了帕金森病，我是不是要减少运动，避免能量消耗？

A3. 帕金森病患者是鼓励其适当活动的，国外研究显示中国传统运动（太极拳、八段锦）和瑜伽对于改善运动症状和改善患者平衡功能有帮助。但是过犹不及，不建议为了特意达到活动量而过度运动，患者应适量运动、避免跌倒。

Q4. 为什么我总是郁郁寡欢，提不起兴趣？

A4. 帕金森病不仅仅累及运动功能，还可能会有抑郁、焦虑的情绪。这些情绪一方面影响患者生活质量，另一方面使病情复杂化。比如，患者的运动功能严重程度实际可能为轻度，而严重焦虑可能使患者的病情显得中、重度严重。这可能会引起家属的过度担忧，在临床上这种情况不少见。再比如，合理的调药后，患者的运动功能状态基本可以维持日常生活和社交活动，但患者因为轻微的波动经常就诊，有可能使原本简单的病情复杂化。总之，情绪障碍是帕金森病患者常见的症状。患者一方面需要自我调节，家庭也需要予以支持，必要时可以调整药物治疗方案。

除了情绪问题外，优秀的患者知道，疼痛、体位性头晕、便秘、尿急尿频也是帕金森病常见的非运动症状，对生活治疗确实有较大的影响。

Q5.我以后（5年到10年后）会变成怎么样？

A5. 不建议问这样的问题。这是一个伦理问题。虽然医生对预后有一定的判断，但这是基于多数患者的判断，每个患者不尽相同，神仙也没办法判断谁是那多部分患者，谁是那少部分患者；另外，这个问题会给患者带来不必要的精神压力，解答了这个问题不会对治疗有任何帮助。患者需要着眼于现在能做的、能优化的治疗，以期控制运动症状，提高生活质量。

生病是不幸的，但就像衰老一样，目前无法抗拒，也许未来会有更好的办法。着眼于未来，我们需要做很多临床和基础研究，以期找到更好的方法帮助诊断和治疗。学会做一名称职的帕金森病患者，是对自己身体和关心你的人负责任的表现。