我的术后管理

2018-07-20 DBS

我的术后管理 
 每次想起手术前被帕金森病折磨的经历，我都会感到自己是世界上极为不幸的人，曾经美好的理想变成毫无意义的幻想，往日所有的努力也化为乌有。那种心情是何等的失落，更是彻头彻尾的绝望。我甚至想到过自己已经进入生命倒计时，自己将不再存在。 
但是当我沐浴着清晨的阳光跑在河边晨练时我又感到自己是极为幸运的人。手术前近乎无法自理到手术后能给学生上课，这已经足够让我感激涕零、欣喜非常了。 
2017年1月20日我在广州中山大学第一附属医院手术，手术前的症状以震颤为主，异动特别严重。服用一片泰舒达或者1/4美多芭都会严重异动，用痛不欲生来形容绝对不为过。但是不服药就冻结，整个人几乎不能动，面具脸也特别明显。由于惧怕异动带来的痛苦，我常常不服药，宁愿冻结在床上也不愿意再受异动的煎熬，常常躺在床上回忆以前快乐的时光，展望毫无前途的未来！那时睡眠障碍极为严重，即使睡着了也是恶梦不断。 
 经过陈玲教授团队的评估，我的改善率是75%，术后的改善情况让我相当满意，正所谓饮水思源，我要感谢中山一的内科陈玲教授和外科刘金龙教授以及美敦力公司。同时我也将我的术后管理写下来，希望对各位帕友有所帮助。 
 一、重视程控 
DBS术后管理主要是指程控！术前评估、手术很重要，术后程控一样很重要，因为一个完整的程控包括调整机器参数，调整药物，康复训练和心理辅导 。这四个方面的作用相辅相成，缺一不可。首先我觉得要重视程控。手术前我就得知程控的重要性，我老家在江西，如果回江西养病，术后程控必然麻烦，所以术后我一直没有离开广州。手术后我严格遵守程控医生嘱咐，不信偏方土方，出现问题及时向医生反馈情况！由于我术前了解到术后治疗及康复也是一个长期过程，所以我对术后治疗及康复有足够的耐心。另外我尽量花时间去看一些权威专家写的文章，学习有关抗帕金森方面的知识，一些有关帕金森方面的公众号对我帮助很大，比如说，帕友生态网，帕金森病友会，帕金森好大夫，帕不帕等等。 
 二、机器参数管理 
很多人都误认为程控就是调整机器参数，由此可见调机的重要性！机器参数包括电压参数，频率和脉宽，电压参数的高低对我状态影响最大。手术前我异动严重，所以会使用程控仪调整参数就显得格外重要。程序组功能的使用对我改善异动扮演重要角色。为了方便在不同状态下切换刺激模式，程控医生为我设置了A，B两程序组。一般情况下我使用A程序组，即使不服药，A程序组的电压也可以让我自理，包括出去外面活动，但是在没有服药情况下会出现无力面具脸小碎步症状。我现在在教育机构做高中物理老师，老师的精神状态极其重要，因此机器参数和药物的搭配必须合理，否则要么出现药效不足症状，要么异动。一般情况下为了达到最佳效果先调机再调药，电压参数先从小加起，比如说0.5，一直加到舒服为止，然后再调药。当出现异动时，如果不影响生活或者工作状态，我就不调整电压参数，并且尽量做到不经常调电压参数。一旦异动影响自己工作或者控制不了。我就降低A组电压参数，如果降低到最低电压权限仍然解决不了问题我就将A程序组切换到B程序组，好的情况下很快就会缓解异动，差的情况下要适应一下才能缓解异动。程控医生也给了我电压权限，考虑到来日方长，我把最高电压参数保持在最后一次程控医生调的数值上。对我改善异动最好的方式是关机，但是不到迫不得已我一定不关机。对于电压参数的调试，我遵循的原则是尽量以最小的电压参数维持最好的状态，并且尽量少调电压参数。 
 三、药物调整管理 
手术前和手术后的用药有很大不同，手术前是联合用药，手术后我是完全单一用药，因为此时还有电压维持状态。DBS手术治疗过程中，为达到最佳的程控效果，需要调整刺激参数和药物用量，在两者之间寻求一个平衡点，以达到最好的症状控制，使副作用最小。由于我的刺激部位是STN靶点，术后药量减少很多，刚手术完后，由于“微毁损”效应，在前十天时间几乎完全不用服药，开机后的半年时间左右，症状经常出现波动，也就是所谓的磨合期，在磨合期，经常在半片息宁和一粒泰舒达之间换服，一粒泰舒达有时药效不足，半粒息宁有时会异动，甚至换用了美多芭都没有找到合适的药量，直到病情稳定以后药物的种类和药量才得以确定，主要服泰舒达，偶尔服用美多芭。具体用药情况如下：一般情况下在家里不服药也可以进行自由行走、做饭、洗衣服等活动，所以在家里能不服药尽量不服药。但是如果因为天气变化或者生病引起症状加重，即使在家我也会服药，以免进一步让病情加重。其次，在一般情况下 ，我服用一片泰舒达会异动，所以我每次服用半片泰舒达。主要是出去有事才服药，比如说出去买菜，锻炼或者上班等等。一般情况下泰舒达一天量不超过三片，超过三片量我就用美多芭代替。遇到气候变化或者生病，我会加药量，必要时加美多芭，特别是在一天服药次数增加情况下我会用美多芭代替泰舒达，比如在假期补课期间，一天可能要连续上8小时课，中间为了维持状态，我会用1/4美多芭代替泰舒达，因为服用泰舒达的量太大，副作用也明显。泰舒达有嗜睡副作用，当出现嗜睡副作用时我会减少泰舒达的药量。最后，科学规范服药很重要，服药整体方向一定要咨询专业医生，这个相当重要，切不可人云亦云，胡乱用药。同时可以根据个人情况对用药进行适当调整，滴定服药，尽量以最少药量达到最大效果，减少药物副作用。 
 四、康复训练管理 
药物治疗以及手术治疗可以控制患者部分症状，提高患者生活质量。但帕金森病是一种进展性疾病，这就决定了康复治疗对帕金森病患者同样重要。在状态好、病情稳定的情况下，我尽量能锻炼就去锻炼。帕金森病患者常常因为肌肉僵硬、运动障碍、言语障碍等原因导致不愿意交流，这样会使语言问题更加严重。而语言康复训练可以有效的刺激语言中枢，从而逐步减缓语言功能退化。由于我在教育机构任职高中物理老师，职业的需要使得我在讲课时必须大声、吐字清晰、说话速度适中，这对我语言锻炼是有百利而无一害的，另外，平时我比较喜欢和别人语言交流，讲话的时候也尽量将速度放慢，虽然平时我极少唱歌，但是有时候会朗诵或者读古诗以锻炼语言能力。 
 运动康复锻炼能提升患者的协调和平衡能力，坚持有氧运动不但能保持肌肉力量和神经敏感性，还能预防和缓解便秘、失眠等并发。我喜欢在户外跑步，如果跑累了就休息一会，休息好了继续跑，整个时间大概在一到两小时，跑步的速度与自己的状态有关，如果当时状态好就跑快一些，如果比较累，比如说有时工作之余会比较疲倦就慢跑甚至用散步代替。如果天气不好我就在家里进行一些简单的锻炼，比如说深蹲，俯卧撑等。 
 康复锻炼只是辅助手段，不能代替药物治疗和手术治疗，只有在病情得到控制情况下康复锻炼才有意义，在病情无法控制，刻意夸大康复训练的作用都毫无意义，设想如果冻结的几乎无法动弹或者异动的疼痛不已、大汗淋漓时还怎么康复呢？ 
五、心理调整 
 对于帕金森病人来说心理调整是个大问题，其实我一直想写这篇文章了，但由于我一直觉得我在心态方面没调整好，所以一直到现在才写。我一直自责自己没有把心态调整好，直到后来我在其它微信群看到很多比我心态更不好的帕友，在他们身上我看到了很多帕金森病人都普便存在的问题：易激动，易怒，偏激，甚至存在着妄想症，回想自己以前特别是手术前的一些心理，或多或少都存在着那些心理问题。通过自身心理变化的分析，特别是和很多帕友交流，我觉得帕金森病人心理问题与病情、药物副作用、性格甚至是经历有关。所以我的心理调整就是从以下四方面调理的： 
 1)控制病情是首要条件。帕金森病人的病情如果得不到控制，运动症状和非运动症状带来的痛苦让帕金森病人痛不欲生。抑郁症和焦虑症等心理问题将随时缠身，我手术前抑郁和焦虑相当严重，并且存在着严重的幻觉，甚至不敢看别人，更不要说和别人交流。手术后随着症状的大幅度减轻，幻觉没有了，抑郁和焦虑虽然偶有发生，但是完全可以控制。所以控制病情才是改善心理问题的最好手段，病情无法控制，一切美好愿望都是空中楼阁。 
 2)在能控制病情情况，服药越少越好，将药的副作用降到最低。但不能为了减药而减药，否则将造成药效不足 ，从而加重病情。比如说如果电压参数能够维持我的生活和工作状态，那么我可以减药甚至不服药，如果因为天气或者感冒等原因导致电压参数不足维持生活或者工作状态，我反而要适当增加药量。 
 3)做一个正直、品行端正的人。在力所能及的情况下，尽力去帮助需要帮忙的人，当自己发现自己做错事时，要勇于承认错误，并且要努力去改正自己的缺点。平时在和别人交流当中，要有理解、包容的胸怀。该忍让还得忍让，争吵往往解决不了问题。 
 4)当自己心理出现问题时，要及时总结原因，同时可以向自己关系好的朋友倾诉自己的情况，寻求帮助，如果问题仍然得不到解决那就要咨询专业医生，比如说自己的程控医生。 
由于DBS手术及患者病情存在个体差异，所以机器参数设置和用药情况没有参考价值。以上所写仅仅作为经验和大家交流。最后希望科学家们早日攻克帕金森这一世界性难题，让帕友们早日挣脱苦海，再获新生。做为脑起博手术的受益者，也衷心希望脑起博器手术能够纳入医保范围，让更多可怜的帕金森病人受益，谢谢大家！！！

14 +1

相关阅读

回复 4 / 阅读 1502 ↓倒序浏览

pan

谢谢您的术后经验分享！

2018-07-20 回复
乃云

叶落无痕，你的术后的管理工作做的很科学，很有效，幷毫无保留地拿出来与大家分享，谢谢你！🙏🙏🙏
我在去年十月在北京做了脑起博器植入手术，当时的感觉不错，术后九天就出院回山东省滨州了。过了两三个月，情况不大好，吃药后的有效时间越来越短，出现类似开关现象，于是在今年一月份又去了北京调试。这次调试，大夫只是把起博器的左右功率从2.0调到2 .5，不让自己调整，我们带去的用于调整的机器没开封又带回家了。
这次调试回来后，起初还可以，到现在有半年了，慢慢的又有不适反应。我尝试着增加用药量来提高效果，也有帕友介绍在不增加用药总量的前提下，增加服药次数来提高疗效……
看了你的文章后，收益非浅。我想我不能自己靠想当然来对待自己的疾病，要在医生的指导下，科学的进行治疗和调试……以争取更好的治疗效果，早日康复。我的想法对吗？

2018-07-21 回复
金秋

非常感谢术后分享!

2018-07-23 回复
雷厉风行

活着就有希望

2018-08-08 回复